அகலட்டும் அரிய நோய்கள்

• குடும்பத்தினர், நண்பர்கள், சமூக செயற்பாட்டாளர்கள் ஆதரவுடன் உலகெங்கிலும் அடையாளம் காணப்பட்ட 6,000-த்துக்கும் மேற்பட்ட அரிய நோய்களுடன் 30 கோடி அல்லது அதற்கும் மேற்பட்ட மக்கள் வாழ்கின்றனர்.
• உலக மக்கள்தொகையில் தற்போது 3.5 சதவீதம் - 5.9 சதவீதம் வரை பாதிப்பினை ஏற்படுத்தியுள்ள அரிய நோய்கள், 72 சதவீதம் மரபணுக்களால் உருவாகின்றன. மரபணு அரிய நோய்களில் 70 சதவீதம் குழந்தைப் பருவத்திலிருந்தே தொடங்குகின்றன. பிற அரிய நோய்கள் நோய்த்தொற்றுகள் (பாக்டீரியா அல்லது வைரஸ்), ஒவ்வாமை மற்றும் சுற்றுச்சூழல் காரணிகளால் உருவாகின்றன.

அரிய நோய்கள்

• மக்கள்தொகையில் 1,000 பேரில் ஒருவரையோ அதற்கும் குறைவானவர்களையோ பாதிக்கும் நோய்களை "அரிய நோய்கள்' அல்லது "அநாதை நோய்கள்' என உலக சுகாதார நிறுவனம் அறிவித்துள்ளது.
• இதில் வெவ்வேறு நாடுகள் மக்கள்தொகையில் 1,000 பேரில் பாதிக்கப்படுவோரின் எண்ணிக்கையை 1.0 முதல் 6.4 வரை என வெவ்வேறு நிலைகளில் வரையறுத்துள்ளன. 2,000 பேரில் ஒருவருக்கும் குறைவானோரைப் பாதிக்கும் நோயினை அரிய நோய் என ஐரோப்பிய நாடுகள் வரையறுத்துள்ளன.
• இந்தியாவைப் பொருத்தவரை தேசிய அரிய நோய்க் கொள்கையின் இரண்டாவது வரைவில்கூட இதற்கான வரையறை இல்லை. நோய்த்தொற்று தரவு இல்லாததால் அரிய நோய்க்கான  வரையறையை வழங்க முடியாது என அரசு இதை நியாயப்படுத்துகிறது.
• உலகளவில் அரிய நோய்களாகக் கருதப்படுவனவற்றில் இதுவரை ஹீமோபிலியா (ரத்த உறைதல் குறைபாடு), தலசீமியா (ரத்த சிவப்பணுக்களை தொடர்ந்து அழிக்கும் நோய்), சிக்கில் செல் அனீமியா (ரத்த சிவப்பணு சார் நோய்), சுய நோயெதிர்ப்பு நோய்கள், உடல் ரத்த அணுக்களில் சர்க்கரை படிம பாதிப்பை ஏற்படுத்தும் பாம்பேஸ் - கௌசர் நோய்கள்,  ஹிர்ஷ்ஸ்ப்ரங் நோய் (பிறவி குடல் நரம்பு பாதிப்பு), சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் (நுரையீரல்கள் மரபணு நோய்), ஹெமாஞ்சியோமாஸ் (ரத்த நாளக் கட்டி) உள்பட சில வகையான தசைநார் தேய்வு நோய்கள் போன்ற 450 நோய்கள் மட்டுமே இந்திய மருத்துவமனைகளில் பதிவாகியுள்ளன. 

பாதிப்புகள்

• நோய் பரவலின் பாதிப்புகள்,  நோய் அறிகுறிகளைக் கொண்டு வகைப்படுத்தப்பட்டுள்ள அரிய நோய்களுக்கு அறிகுறிகள், நோயறிதல் முறை கொண்டு ஒப்பீட்டளவில் பொதுவான சிகிச்சை அளிக்க முடியாது. நோய் குறித்த விஞ்ஞான அறிவு, தரமான தரவுகள் இல்லாதிருப்பது பெரும்பாலும் அரிய நோயினை அறிதலில் தாமதத்தை ஏற்படுத்துகிறது. காலதாமதம், உயிருக்கு ஆபத்தான அம்சங்கள் நோயாளிகள் சுயமாகச் செயல்படுவதைப் பாதிக்கிறது.
• தற்போதுள்ள சூழலில் அரிய நோய் குணப்படுத்துதல்  என்பது பெரும்பாலும் சாத்தியமில்லை என்பதால் நோயாளிகள், அவர்களின் குடும்பத்தினருக்கு  ஏற்படும் வலி, துன்பம் ஆகியவை அவர்களின் வாழ்க்கைத் தரத்தைப் பாதிக்கிறது. மேலும், தரமான மருத்துவம் பெறுவதில் உண்டாகும் ஏற்றத்தாழ்வுகள், சிகிச்சை கடுமையான சமூக, நிதிச் சுமைகளை நோயாளிகளுக்கு ஏற்படுத்துகிறது.
• அரிய நோய்களால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளின் பெற்றோர், தில்லி உயர்நீதிமன்றத்தில் தங்கள் குழந்தைகளுக்கு சிகிச்சை அளிக்க முடியவில்லை என மனு தாக்கல் செய்யப்பட்ட பின், நீதிமன்றத்தின் உத்தரவு காரணமாக அரிய நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கான கொள்கையை இந்திய அரசு முதன்முதலில் 2017-ஆம் ஆண்டில் வெளியிட்டது. கடந்த மாதம் 13-ஆம் தேதியன்று அரிய நோய்களுக்கு சிகிச்சையளிப்பதற்கான தேசியக் கொள்கையின் வரைவை மத்திய சுகாதார அமைச்சகம் பொதுமக்கள் கருத்துக்கேட்புக்காக வெளியிட்டது.

கொள்கைத் திட்டம்

• சிகிச்சை, தடுப்பு, நோயறிதல், ஆராய்ச்சி மேம்பாட்டுக்காக ரூ.100 கோடி மூலதனம் உருவாக்கப்படும் என்ற "2017 அரிய நோய் கொள்கைத் திட்டம்' தற்போதைய வரைவில் மாற்றி அமைக்கப்படுகிறது. "எல்லாவற்றையும் நீக்கிவிட்டு, ஒரு முறை மட்டுமே நிதி உதவி வழங்கப்படும்' என புதிய வரைவு குறிப்பிட்டுள்ளது.
• இந்த வரைவு அரிய நோய் நோயாளிகளை மூன்று வகையாக வரையறுக்கிறது. முதல் வகையினர், ஒரு முறை சிகிச்சை தேவைப்படுபவர்கள்; இரண்டாவது வகையினர், வாழ்நாள் முழுவதும் விலை உயர்வு இல்லாத சிகிச்சை தேவைப்படுபவர்கள்; மூன்றாவது வகையினர், வாழ்நாள் முழுவதும் விலை உயர்ந்த சிகிச்சை தேவைப்படுபவர்கள்.
• முதல் பிரிவில் வருபவர்கள் மட்டுமே நிதியுதவி பெறத் தகுதியுடையவர்கள் என்றும் அதுவும் பிரதமர் மக்கள் ஆரோக்கிய திட்டத்தின் (பிரதான் மந்திரி ஜன் ஆரோக்ய யோஜனா) கீழ் பதிவு செய்த 40 சதவீதம் பேர் மட்டுமே அரசு மருத்துவமனைகளில் சிகிச்சை பெறத் தகுதியுடையவர்கள் என்றும் வரைவு கூறுகிறது.
• மூன்றாவது வகையின் கீழ் வரும் முதுகெலும்பு தசைக் குறைபாடு நோய்க்கான மருந்துகளின் விலை ஒரு நோயாளிக்கு ஆண்டுக்கு சுமார் ரூ.5 கோடி.
• புதிய வரைவின்படி இத்தகைய நோயாளிகளுக்கு எவ்வித மருத்துவ சிகிச்சையும், நிதியுதவியும் கிடைக்காது. 
• இரண்டாவது, மூன்றாவது வகையினரில் இடம்பெறும் அரிய நோயால் பாதிக்கப்பட்டோருக்கு மத்திய அரசின் புதிய வரைவின்படி எந்தவித உதவியும் கிடைக்காது; இத்தகையோர் 200 பேர் தில்லி உயர்நீதிமன்றத்தில் அரசுக்கு எதிராக வழக்கு தொடுத்து தீர்ப்புக்காக காத்திருக்கின்றனர்.
• ரூ.100 கோடி மூலதனம் உருவாக்கப்படும் என்ற திட்டம் முன்வைக்கப்பட்ட போதும் காலக்கெடு நிர்ணயிக்கப்படாமல் செயல்படுத்தாது திரும்பப் பெறப்பட்டது. அதேபோல தற்போதைய வரைவு செயல்நிலைக்கு வருவதற்கான எவ்விதக் காலக்கெடுவும் இல்லை. இந்தக் காரணங்களினால், "கடந்த ஐந்து ஆண்டுகளில் உங்கள் நிதி ஒதுக்கீடு, பயனாளிகளின் தரவுகளைக் காட்டுங்கள்' என கடந்த மாதம் 14-ஆம் தேதியன்று மத்திய சுகாதார - குடும்ப நல அமைச்சகத்துக்கு  தில்லி உயர்நீதிமன்றம் உத்தரவிட்டுள்ளது.
• அரிய நோய்களின் அரிய -  பன்முகத்தன்மையானது, பன்னாட்டு வல்லுநர்கள், ஆராய்ச்சியாளர்கள் - மருத்துவர்களைக் கொண்ட உலகளாவிய ஆராய்ச்சிக்கான அவசியத்தை உருவாக்குகிறது. அரிய நோயினைக் குணப்படுத்த முடியும் என்பதை உறுதிப்படுத்தவும் அதற்கான மருத்துவப் பரிசோதனைகளுக்காக எல்லைகள் தாண்டி வளங்களைத் திரட்டுவதற்கும் சர்வதேச அளவில் ஆராய்ச்சி தேவை. 

நன்றி: தினமணி (29-02-2020)